경기도내 성인 발달 장애인 90% 이상 이용 시설 부족

  • 입력 : 2019-02-15 19:46
  • 수정 : 2019-02-16 00:39
경기도에서 발달 장애인들을 위한 평생교육센터 설립의 필요성을 인식하고, 차근차근 계획을 세워나가고 있다고 하는데요. 어떻게 진행되고 있는지 알아봅니다.

■방송일시: 2019년 2월 15일(금)
■방송시간: 3부 저녁 7:40 ~ 50
■진 행: 소영선 프로듀서
■출 연: 이영봉 경기도의원 by 민자영 리포터

kfm999 mhz 경기방송 유쾌한 시사

◈ 도내 만 18세 이상 성인 발달장애인만 4만5천여 명.
◈ 경기도내 주간보호센터 126곳, 2500명 정도 이용 가능
◈ 생활이 아닌 생존을 위해 발달장애인의 가족 고통 받아

▷ 소영선 아나운서 (이하 ‘소’) : 기억하실수도 있겠습니다. 작년 9월 12일부터 약 한 달정도, 의정부시 발달 장애인 부모들의 모임이죠. “새누리 장애인 부모 연대”가 의정부 시청사에 진입해 농성을 진행 했었습니다. 당시 요구했던 내용이 성인 발달 장애인을 위한 평생교육센터 설치 및 정부의 예산 확대 등이었는데요, 그 후, 경기도 자체에서도 발달 장애인들을 위한 평생교육센터 설립의 필요성을 인식하고, 지금 차근차근 계획을 세워나가고 있다고 하는데요. 어떻게 진행되고 있는지 민자영 리포터가 취재하고 왔습니다. 안녕하세요?

▶ 민자영 리포터 (이하 ‘민’) : 네, 안녕하세요.

▷ 소 : 먼저 발달장애, 어떤 장애 유형입니까?

▶ 민 : 크게는 지적장애와 자폐장애를 아우르는 범주인데요. 어느 특정 질환이나 장애를 지칭하기보다는 해당하는 나이에, 그만큼 이루어져야 되는 발달이 이뤄지지 않은 상태를 말합니다. 병원에 가면, 발달선별검사라는 게 있어요. 여기서 평균 기대치보다 25%가 뒤쳐져 있는 경우, 발달장애라고 볼 수 있습니다.

▷ 소 : 예전에는 지적장애, 자폐장애라고 하고 그랬습니다만 그걸 통칭해서 요새는 발달장애라 얘기를 한다. 그렇게 아시면 되는데 작년 농성에서는 그 중에서도 “성인 발달장애인”을 위한 대책을 요구를 했네요?

▶ 민 : 네, 그렇습니다. 사실 의무교육기간동안에는 장애의 유무와 상관없이, 학교라는 울타리 내에서 보호를 받을 수 있는데요. 문제는 졸업 이후입니다. 혹시 발달장애인들이 학교를 졸업하고, 성인이 되면 어디에서 생활하고 있다고 생각하시나요?

▷ 소 : 보통 운이 좋으면 시설에 들어가서 활동을 할수 있습니다만 대부분은 집에 있을 수밖에 없죠.

▶ 민 : 맞습니다. 장애 경도에 따라 달라지는데요. 경증의 발달장애인의 경우에는 장애인 복지관에서 직업훈련을 받거나, 일부는 취업을 하거나, 장애인 보호자를 이용할 수가 있습니다. 그리고 더 보호가 필요한 중증의 경우에는 장애인 주간 보호 센터에서 케어를 받을수가 있는데요. 이것도 굉장히 한계가 있어요. 그래서 이영봉 경기도 의원은 바로 이 부분에서 복지 사각지대에 놓인 발달장애인들이 발생하는 문제를 지적했습니다.

컷. 이영봉 경기도 의원 (의정부)

물론 주간 보호센터가 있습니다만, 주간보호센터는 한정된 인원이 갈 수 밖에 없는 상황이고요. 경기도 내에 2000명이 넘는 중증 장애인들이 아직 대기하는 상태죠. 특히 발달 장애인 같은 경우에는 하루 온종일 부모님이나 가족들에게 의지할 수밖에 없는, 이게 거의 현실입니다. 경기도의 현실이라고 보면 될 것 같습니다.

▷ 소 : 대기라고 하니까 잠깐 기다리면 되겠지 라고 생각하실수도 있는데 보통은 한 5년정도 이렇게 기다려야 되요.

▶ 민 : 네 맞아요, 거의 포기하게 되는...

▷ 소 : 신청하고 잊어버려요. 그만큼 많이 주간보호센터라고 하는 것이 부족하다 이런 현실인데. 경기도 내 주간 보호센터 현황이 어떻게 되나요?

▶ 민 : 31개 시군구에 총 126개가 운영되고 있습니다. 한 센터가 케어 할 수 있는 발달 장애인들은 약 20명 내외 인데요. 그럼 대략 2500명 정도가 이용 가능하겠죠? 그런데 경기도 내 만 18세 이상 성인 발달장애인만 4만 4800명 정도예요, 거기서 중증 발달 장애인들만 추리고 추린다고 해도.. 정말 극소수만이 이용할 수 있겠죠.

▷ 소 : 이런 시설 이용 못하시는 분들은 다 집에 있어야 되는거에요.

▶ 민 : 맞습니다. 그리고 말씀하신 것처럼 5년을 기다려서 대기 순서가 와도 도움의 손길이 필요한 최중증 발달 장애인들은 주간보호센터에서 케어할수 있는 선생님 한 명에 4명 혹은 5명을 맡고 있기 때문에 입소를 거부당하는 경우도 있다고 합니다. 이렇게 되니까 학교를 졸업하고, 지역 사회로 들어갈 곳이 아예 없게 되는 거죠.

▷ 소 : 왜 안돼? 그냥 돌보면 되지. 안됩니다. 예를 들어 발달장애 가운데 자폐장애가 있다고 하면 남을 공격할 수도 있거든요. 그러다보면 선생님 한분이 그 장애인만 지키고 있어도 부족할때가 있어요. 근데 4~5명을 돌봐야 되는거잖아요. 많이 열악하다는 이야깁니다. 결국 장애인이 있는 집안은 그 부담을 결국은 다 짊어지고 갈 수밖에 없는 상황이 되는거잖아요.

▶ 민 : 맞습니다. 가족도 가족이지만 우리 여성들도 임신하고 애기를 낳고 하면 경력단절이 돼서 다시 사회로 진입하기 어렵다고 하잖아요. 발달장애인들도 한번 집 안으로 들어가면서 사회와 단절되기 시작하면 다시 밖으로 나오는 것이 굉장히 힘들다고 해요. 그때 부모님들이 많이 힘들어 하시는데 새누리 장애인 부모 연대, 의정부 지부 이미영 회장도 의무교육이 끝나는 시기가 발달장애인들은 물론, 가족들까지도 모두 함께 상처를 받는 시기라고 말했습니다.

컷. 새누리장애인부모연대 의정부 지부 이미영 회장

학교를 끝나는 시점에서 저희가 마주치는 거는 이러려고 내가 아이를 교육 시켰나? 사회에서 살 수 있도록, 내가 나이 들어도 살 수 있도록 아이를 (케어)하기 위해서 정말 죽기 살기로 가르쳤는데, 사회에서 받아주지 않으니까, 의미가 없어지는 거예요. 그래서 어머님들이 고등학교 3학년 졸업할 때쯤, 갈 곳이 연결이 안 됐을 때, 굉장히 많이 아파하세요. 몸도, 마음도, 나락으로 떨어지는 느낌?

▷ 소 : 이런 이유들 때문에 작년에 그렇게 한 달 정도 농성까지 이어진 것 같은데... 당시 요구 내용이 “성인 발달장애인을 위한 평생교육센터 설립”이었죠?

▶ 민 : 네. 사실 그 전, 2014년부터 꾸준히 발달장애인 권리 보장에 관한 법률에서 발달장애인의 평생교육지원에 대한 내용이 명시되어 왔습니다. 심지어 경기도 발달장애인 지원조례에서도 평생교육에 대한 내용이 계속해서 나오고 있는데요. 이미 2016년부터 서울에서 관련 시설이 설립되어 운영되는 것에 비해 사실 경기도는, 많이 뒤쳐진 상태죠.

컷. 새누리장애인부모연대 의정부 지부 이미영 회장

저희 아이 같은 경우는 지금 의정부 지역에서 다닐 곳이 없어서, 학교 졸업하고 작년부터 서울시 노원구로 다니고 있어요. 중증 직업훈련센터, 중증인데, 주간 보호와 직업훈련을 병행하는 곳이, 서울은 그런 곳도 있어요. 경기도는.. 없어요.

▷ 소 : 없습니다. 의정부에 계신분들이란 말이에요. 그래서 그나마 가까운 곳이 서울 노원구인제.. 거기까지 가는 데만 2시간 아닌가요? (왕복 4시간) 2014년부터 성인 발달장애인들을 위한 시설에 대한 이야기가 쭉 있었을 텐데, 경기도 상황이 너무 열악하네요.

▶ 민 : 그렇죠. 지금 타 시/도 현황을 보면 가깝게 서울시가 11개의 발달장애인 평생 교육센터가 운영되고 있고요. 올해 7개의 센터를 더 설립할 계획을 가지고 있다고 합니다. 인천에도 서구에서 상반기에 개원 목표를 두고 있는데요. 경기도는 사실 이제 논의가 시작된거니까 정말 시작단계인거죠. 그래서 좀 더 일찍부터 평생교육센터에 필요성을 느꼈던 안산, 구리, 고양, 성남시 등 기초단체에서 자체적으로 평생교육센터 설립을 준비하고 있다고 합니다.

▷ 소 : 평생교육센터 정원은 어느정도가 될까요?

▶ 민 : 경기도는 아직 의견을 수렴하고 논의하는 단계이기 때문에, 아직 확실하지 않은데요. 서울시 혹은 인천 등을 먼저 살펴보면 한 센터 당 약 30명 정돕니다.

▷ 소 : 그렇게 많은 수는 아니네요? 30명,, 엄청 부족한거죠. 센터 하나 지어진다고 해도 30명 정도 이용한다는거에요. 하나 지어도 많이 부족한데 그나마 이것을 마중물이라도 삼아보자 이런 부모들의 마음 아니겠습니까? 일단은 장애인 주간보호센터가 아니라 발달장애인 평생교육센터의 설립이 필요한 이유가 뭘까요?

▶ 민 : 발달 장애에 집중한 케어가 가능하다는 점이 가장 큰 이유죠. 또한 중증 발달 장애를 갖고 있거나 도전적인 성향을 갖고 있어서 입소거부를 많이 당하잖아요. 그런데 이 시설에서는 입소거부 당할 확률이 적다는 점도 있습니다. 일반적인 장애와 다르게, 발달장애는 의사소통, 지적능력, 도전적 행동 등으로 발달 장애 특성에 맞는 전문적인 교육방법과 사회적인 지원이 필요한데요. 왜 이런 행동을 하는 지, 어떻게 해결이 가능한 지, 평생교육센터에서 지원이 가능합니다. 때문에 이영봉 의원도 이미 운영되고 있는 서울의 모델을 참고해서 중증뿐만 아니라 경증 발달 장애인도 모두 함께 어우러질 수 있는 경기도형 모델을 고민하고 있다고 밝혔습니다. 먼저, 서울시 평생교육센터가 어떤 내용으로 운영되는지, 설명 들어보시죠.

컷. 이영봉 경기도 의원 (의정부)

서울시 모델의 경우 학교를 졸업한 성인 발달 장애인이 오전 9시부터 오후 6시까지, 주로 이용하는 교육시설로 자립생활 교육과 문화 여가 활동 및 특수 교육 등 낮 시간의 다양한 교육과 치료 서비스를 받고 있으며, 최 중증 장애인들도 이용이 가능한 시설이라고 보면 될 것 같습니다.

▷ 소 : 단순히 보호를 넘어서, 졸업 이후에도 지역 사회로 들어갈 수 있는 “자립”교육이 이어지는 거네요.

▶ 민 : 네, 그렇습니다. 가장 먼저, 하루 종일 커다란 덩치의 성인 아이, 중증 발달 장애인들을 가정에서 돌봐야만 했던 가족들의 부담을 좀 덜어줄 수 있고요. 더 나아가서 주간보호센터같은 경우에는 케어만 하고 있었는데 여기서는 학교 교육의 연장선에서 신변자립에 대한 꾸준한 교육으로 사회와의 단절 상황도 줄이고, 문화 여가 활동까지도 즐길 수 있게 되는거죠.

▷ 소 : 아직 시작단계인 것 같긴 한데, 경기도는 그럼 평생교육센터 설립까지, 어느정도나 진행이 됐을까요?

▶ 민 : 일단 이영봉 의원이 작년 경기도 의회 본회의에서 5분 자유발언을 통해 발달장애인 평생교육센터 설립의 필요성을 강조했고요. 되도록 빠르게 시범사업을 시작하기 위해 간담회를 통해 현장의 목소리를 듣고 있는 단계입니다.

컷. 이영봉 경기도 의원 (의정부)

한차례 간담회를 갖고 전문가, 부모님, 집행부, 의회가 함께 하는 정책 토론회를 준비하고 있으며, 그 이 후, 조례 개정을 하여 하반기 추경에 시범사업으로 진행될 수 있도록 계획하고 있습니다. 31개 시/군을 다 아우를 수는 없지만 첫 해에 시범 사업으로 거쳐서 전면적으로 31개 시/군에 파급이 될 수 있도록 노력하겠습니다.

▷ 소 : 발달 장애인 1명이 아니라, 함께 살아가는 가족들도 그렇고.. 왜냐하면 사회적으로도 발달장애인들을 보호할 수 있는 시설들이 많으면 가족들이 더 생산적인 일을 할 수가 있어요. 그런데 그것이 잘 안되고 있는거죠. 그런 가족들을 위해서라도 꼭 필요한 시설로 느껴지는데요. 설립이 확실하게 될 때까지, 계속해서 관심을 가져야 할 것 같아요.

▶ 민 : 맞습니다. 안 그래도 발달 장애인 평생교육센터 설립에 가장 중요한 점을 살짝 물어봤는데요. 물론 예산! 현실적으로 중요하겠지만, 그보다 더 절실한 것. 당연하지만, 뜨끔하게 만드는 한 단어로 표현하시더라고요. 사회적인 관심. 주변의 관심이 높아야 정책이 더욱 빠르게 진행될 수 있을 것 같고요. 발달장애인 단체의 성격과 방향의 통일성, 광역단체, 기초단체, 해당 집행부, 도/시 의원이 센터의 필요성을 확실하게 인식하고 설립 의지가 있어야 할 것 같다고 밝혔습니다.

▷ 소 : 비장애인인 경우는 내가 장애인이 아니기 때문에 그 마음을 잘 모를수도 있어요. 집에서 그냥 케어하면 되지.. 이렇게 생각하실수도 있겠습니다만. 장애라고 하는 것은 후천적으로 생기는 일입니다. 그렇기 때문에 발달장애인 부모들이 밖으로 나와 농성을 벌일 수 밖에 없었는지 않나. 그런 마음을 이해를 해주시면 그런 부보님들한테 장애인을 둔 가족들한테 큰 힘이 될것이구요. 그것이 사회적인 관심인거죠.

▶ 민 : 네, 맞습니다. 성인이 된 내 아이를 보호하기 위해, 40~60년까지도 함께 집 안에 갇혀있어야 했던 가족들, 그로인해 발생하는 경제적 빈곤 대물림이나 심하면 가정 해체 등의 위기가 줄어들 수 있는 국가, 지역을 꿈꾸고 있다는 이미영 회장의 말, 마지막으로 들어보겠습니다.

컷. 새누리장애인부모연대 의정부 지부 이미영 회장

평범한 그냥 아줌마들처럼, 한 달만 살았으면 좋겠어요. 정말, 자녀의 미래를 생존으로 연결돼서 생각하지 않을 수 있는, 우리 국가, 지역 사회가 됐으면 좋겠어요. 형제/자매한테 유산으로 아픈 아이를 물려주고 가고 싶지 않습니다.

▷ 소 : 어머님 목소리가 많이 떨리시네요. 장애인들을 둔 부모님들이 항상 하는 말씀이 있죠. 저 아이보다 내가 딱 하루만 늦게 죽었으면 좋겠다. 이런 말씀들을 하십니다. 왜 그러냐면 내가 부모로서 먼저 가게 될텐데 내가 먼저 가게 되면 저아이는 누가 돌봐줄까 하는 불안함입니다. 형제가 있다고 하더라도 그 형제의 새로운 가족이 생길 것이고 그러다보면 또 형제한테 짐을 지우는게 아닌가 하는 그런 부모의 마음이거든요. 그런 부분들을 사회가 좀 관심있게 지켜봐주면서 품어주면 좋겠다 하는 생각이 듭니다. 평생교육센터요? 이거 한곳 생겨봐야 30명 들어간다구요? 시작인데 그 시작이 잘 돼서 여러 지자체 필요로 하는 분들을 위해서 많이 생겼으면 하는 바람을 가져봅니다. 민자영 리포터, 수고했습니다.

▶ 민 : 네, 감사합니다.

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2024.03.29