시사999 나눔아이캔두 "함께 나눌 수 있습니다. 나눔 아이 캔 두!"

  • 입력 : 2018-03-06 13:17
  • 20180305(월) 4부 나눔아이캔두 - 박윤미 팀장.mp3
아이가 조금만 아파도 내가 대신 아팠으면 하는 것이 부모 마음이죠. 그런데 갑자기 아이의 몸이 굳어가도 말 조차하지 못하는 상황이 온다면 어떨까요? 오늘 4부 '나눔 아이 캔 두'에서는 '따뜻한 하루' 박윤미 팀장과 '이염성 백질이영양증'을 앓고 있는 해원이의 이야기 들어봅니다

■방송일시: 2018년 3월 5일(월)
■방송시간: 4부 저녁 7:40 ~ 50
■진 행: 소영선 프로듀서
■출 연: '따뜻한 하루' 박윤미 팀장

0305(나눔아이캔두)

▷소영선 프로듀서 (이하‘소’) : 경기방송 듣고 계신 분들 중에 부모님들 많으시죠. 생각해보면 부모로 살아간다는 게 참 쉽지는 않아요. 내 자식이 어디 조금만 다치기라도 하면 내가 다친 것처럼 아프고. 아이가 아파서 울 때, 특히 링거를 꽂을 일이 있으면 차라리 나한테 꽂아라 싶고. 가슴 서럽잖아요. 가끔 응급실에 가보면 아이 안고 잠옷 바람으로 온 분들 볼 때가 있는데. 얼마나 급하게 왔으면 저럴까 싶은데. 아이의 등을 다독여주며 어르는 분들의 모습에 나 역시 공감하게 되는 순간 있으실 겁니다. 그럴 때 부모와 아이는 보이지 않는 끈으로 연결되어 있다는 말. 저 역시 실감을 하게 되는데요. 그래서 그런지.. 여기 남의 이야기 같지 않은 사연이 있습니다. 어느 날 갑자기 움직이지 않게 된 아이의 몸을 하루에도 몇 번씩 매만져주며 희망을 놓지 않고 싸우는 한 어머니의 이야기를 전해드릴까 합니다. 오늘도 ‘따뜻한 하루’의 박윤미 팀장 모셨습니다. 안녕하세요.

▶박윤미 ‘따뜻한 하루’ 팀장 (이하‘박’) : 안녕하세요.

▷소 : 지난 시간에 이어 갑자기 궁금해졌어요. 매일 이렇게 아픈 사연과 가까이 하고 계시는데.. 그때마다 어떤 마음이 드시나요?

▶박 : 아픈 분들과 간호하시는 분들 만나면 참 마음 아프죠. 그리고 너무 생소한 병들이 많다는 것도 알게 되고요. 특히 어린 친구들이 아픈 걸 볼 때면 너무 안타깝습니다. 또 치료에 전념해야 하는데 치료비를 걱정해야 하는 현실들...이분들이 이중의 고통을 조금이나마 덜어드리기 위해 많은 분들이 관심을 가지고 응원해 주셨으면 합니다.

▷소 : 저희도 조금이나마 도움이 되기 위해 이 시간 갖고 있는데. 이번엔 어떤 사연인가요?

▶박 : 오늘은 해원이 어머니의 사연을 소개해드릴까 하는데요. 해원이는 이제 16살이 된 친구로 초등학교에 갓 들어갈 때만 해도 또래 아이들처럼 엄마에게 어리광 부리고 웃음이 많던 친구였지만 ‘이염성 백질이영양증’이라는, 뒤쪽 뇌가 마비되면서 온 몸이 굳어지는 큰 병에 걸리면서 8년 간 투병생활을 이어오고 있는 안타까운 사연입니다.

▷소 : ‘이염성 백질이영양증’은 어떤 병? 듣기에 무척 희귀한 질병같은데.

▶박 : 네. 무슨 병인가 싶을 정도로 병명이 참 생소하죠. 이 병은 희귀한 소아 백질 대사 질환으로, 중추 신경계와 말초 신경에 문제가 발생하면서 발병이 되는 열성 유전질환입니다. 처음에는 자꾸 넘어지고 발음도 어눌해지는 증상이 나타나지만. 더 진행되면 말도 못하게 되고 경직성 마비로 앉거나 서지도 못하고 결국 침대에 누워 지내야 한다고 하는데요. 소아기 발병 시엔 심하게는 10-15년 내에 사망하게 된다고 하는 무서운 병입니다.

▷소 : 8년 째 투병생활을 해오고 있는데. 해원이는 현재 어떤 상태인가요?

▶박 : 다행히 해원이는 아직 잘 버텨주고 있습니다. 물론 몸이 조금은 굳은 상태고 말도 잘하지 못합니다. 아마도 어머니께서 해원이를 잘 돌봐주셔서 그런 것 같은데요. 해원이의 몸은 굳지 않도록 매일 재활치료를 해주는 것이 중요해요. 그래서 어머니는 움직이지 못하는 해원이를 데리고 날마다 집을 나서세요. 비가 오나 눈이 오나 재활센터에서 반나절 운동을 하고 한의원 치료, 언어치료, 감각통합치료 등 다양한 치료를 통해 해원이가 조금이나마 나아지도록 필사의 노력을 다하고 계십니다.

▷소 : 어머니께서 참 필사의 노력을 하고 계신데. 물론 자식이기 때문에 그렇지만 특별한 이유가 더 있다고 들었어요.

▶박 : 네. 해원이의 언니 희원이 역시 7살이었을 때 같은 병에 걸렸습니다. 처음엔 큰 병이 아닐거라 생각했는데 시간이 갈수록 온몸에 마비 증세가 심하게 왔고 난생 처음 겪는 일에 어머니는 매우 당황하셨고 어찌할 바를 몰랐습니다.

게다가 당시에 둘째 딸 해원이도 너무 어렸을 때라 몸이 열 개라도 부족했던 시기인데 어머니는 큰 딸의 치료를 위해 직장을 다녀야 했고 둘째도 봐야 하는 상황이었습니다. 그러다 보니 온전히 희원이의 치료에 시간과 정성을 쏟지 못했고. 결국 4년간의 투병 끝에 꽃 같던 희원이는 하늘나라고 가고 말았습니다.

▷소 : 첫째 희원이를 하늘로 보내고. 이제 둘째 해원이가 남아있는데. 어머니께서 더 극진히 하실 수밖에 없는 상황이에요. 어머니 입장에서는 하늘을 원망할 수도 있을 것 같은데. 오늘도 아버지 이야기는 없습니다. 어머니 홀로 이 모든 어려움을 감당하고 계신건가요?

▶박 : 큰 딸 희원이에게 병이 발병 했을 때 남편 분은 이미 가족들을 떠나버린 상태였습니다. 해원이 어머니는 모든 상황을 받아드릴 시간도 없이 희원이 간병에 치료비와 생계비를 위해 아르바이트를 하며 모든 일들을 혼자 감당할 수밖에 없었어요. 그래서 희원이가 하늘나라로 갔을 때 모든 게 어머니의 탓이라 생각해 마음껏 울어보지도 못하셨고 둘째마저 그렇게 보낼 수 없기에 지금은 해원이의 치료에 전념하고 계십니다. 어머니께서는 지금도 조금이라도 돈을 아끼기 위해 재활병원에 가기 위해선 교통비를 아끼기 위해 걸어가시는데요. 열심히 걸어도 40분 정도 걸리는 길을 큰 가방 2개를 어깨에 메고 140cm의 딸을 휠체어에 태워 걷습니다. 이제 중3학년이 되는 딸을 매번 휠체어에서 내리고 올리고 하며 어머니의 몸도 성한 곳이 없는 상태입니다.

▷소 : 학교 생활이 어려울 것 같은데 어떤가요?

▶박 : 학교생활은 어렵고 매일을 재활치료로 보내는 거죠.

▷소 : 그동안 감내하셨을 고통이 상당히 컸을 것 같은데 어떻게 버텨 오셨는지?

▶박 : 앞서 말씀드렸듯이 둘째마저 똑같은 병을 진단받고 하늘이 무너지고 모든 것이 꿈이길 바랬다고 하십니다. 하지만 그렇게 원망하면서 살았는데 해원이가 8년이란 시간을 잘 버텨주고 있고.. 그나마 다행인 것은 어머니가 귓가에 대고 이야기를 하면 해원이는 반응을 한다고 해요. 엄마가 얼마나 자신을 위해 노력하는지 해원이가 아는 것 같다며 희망을 가지시고 열심히 해원이 치료에 전념하십니다. 지금도 해원이를 돌보느라 온 몸에 성한 곳이 없을 정도인데요. 해원이를 찾아온 저희에게 어머니는 이렇게 말씀하셨어요. “저도 사람이기에 포기하고 싶을 정도로 힘이 들어요. 하지만 제가 포기하는 순간 우리 해원이는 어떻게 될까요. 해원이가 있기에 제가 버틸 수 있습니다. 눈에 넣어도 아프지 않은 큰 딸 희원이에게 못다 한 사랑으로 끝까지 지켜낼 겁니다. 해원이는 저에게 하나뿐인 가족이고 제가 해원이의 엄마이기 때문입니다.” 라고요.

▷소 : 어머님께서 희원이에 이어 해원이까지 계속 간호하고 계시고. 남은 해원이만큼은 살려야겠다는 생각에 최선을 다하고 계신데. 어머니와 해원이에게 필요한 도움은 무엇인가요?

▶박 : 해원이는 마사지와 운동을 병행하며 몸이 굳지 않게 하는 것이 생명을 연장할 수 있는 유일한 방법입니다. 또한 한의원 치료를 통해 거의 먹지 못하는 해원이의 영양을 보충하고 침을 맞으며 근육이 굳는 것을 최대한 방지해야 합니다. 그러다 보니 치료에 들어가는 비용이 많은데요. 대부분의 재활치료가 비급여이고 정부 보조금을 통해 월세와 치료비를 내면 늘 마이너스인 상태입니다. 첫째 딸의 상처가 아물기도 전에 둘째 해원이의 긴 투병 생활이 벌써 8년을 넘고 있는데요. 지금도 딸을 위해 최선을 다해 살고 있는 해원이 어머니를 생각해주시면서 응원을 보내주시고 희망을 보내주셨으면 좋겠습니다.

▷소 : 문재인 대통령이 집 안에 환자가 있어도 어렵지 않도록 하겠다, 라고 했는데. 혹시 해원이 가족을 위해 도움 같은 걸 알아보신 적 있나요.

▶박 : ‘난치병’이란 단체에서 지원을 받기도 하시지만. 현재 아버님 없이 어머니 홀로 감내하셔야 하기에 힘이 듭니다. 그런 면에서 부족한 부분이 많으실 거라 생각합니다.

▷소 : 아버지 이야기는 더 이상 얘기하지 않겠습니다. 제가 해원이 어머니 입장이 아니라서 그 마음을 어떻게 다 헤아릴 수 있겠습니까마는... 그럼에도 해원이만 보고 생활할 거라 하는 의지가 많으신 것 같습니다. 맞습니까?

▶박 : 네. 맞습니다.

▷소 : 해원이 가족에게 많은 관심 가져주시길 부탁드리고요. 더 하실 말씀 있으신가요?

▶박 : 네. 해원이 사연 듣고 도움 많이 주시면 감사하겠고요. 해원이 말고도 아픈 아이들 많으니까 그 아이들에게도 관심 가져주셨으면 좋겠습니다.

▷소 : 나눔 아이 캔두, 방송 듣고 계신 분들도 하실 수 있습니다. 지금까지 ‘따뜻한 하루’의 박윤미 팀장과 이야기 나눴습니다.

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